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全中国最孤独的男人:被误诊23年后,医生告诉我,我的病全中国只有一例

作者:陈拙
2022-02-14 18:22

我这几天有点失眠,成宿成宿睁眼等天亮,那滋味实在不好受。

我有个朋友就从来没有这个困扰,倒不是不失眠,而是他睡觉本来就不闭眼。因为患上了一种怪病,没法闭上眼,强力闭眼的话,眼睛周围的皮肤就会开裂。

等再长大点,这个状况更加严重,他的皮肤哪怕没有受到任何来自外界的刺激,也会突然裂出无数道长缝,一瞬血流如注。

他被这种痛苦持续折磨了23年,却偶然发现,这不过是一种并发症。

他体内真正的病魔,是一个几乎没有记载的“怪物”,目前没有任何有效的治疗手段。得这个病的几率大概是亿分之一,顶级的罕见病。

他找到我的时候,第一句话就是,“根据目前最新的资料显示,这个疾病在国内尚未被报道过”。

他是名副其实全中国最孤独的患者。



我走进那间屋子,属于我的那个位子还空着。
 
就在我的座位旁边,已经围坐着小半圈人了——
 
那个和我差不多大的女孩,嘴角永远向上扬起,显出几分憨态。但这可能并不是她的本意。

她是一名“肝豆病”患者,情绪无法保持稳定,总是莫名地强笑或傻笑。
 
这是一种遗传性基因病,由于体内积聚了过量的铜而发病。多发于孩子和年轻人身上,在我国的误诊率在半数以上。
 
她旁边,不过十月份,一位大姐已经穿上了厚重的毛衣。大姐得的肺动脉高压,被称为“心血管里的癌症”,致残率和病死率极高。
 
她的肺部血管严重收缩,血氧饱和度不足,身体总是感到乏力,每个晚上都需要连着制氧机度过,但大姐偏偏喜欢跳舞。

每天下午,我们一起跳会儿舞,大姐因为生病,身体没什么力气,每跳一会儿,就要在椅子上坐好一阵。休息完了又站起来,继续坚持跳。
 
大姐的身边有个小姑娘,我注意到,她的两腿往外斜得厉害,像一个张着大口的“八”字。

小姑娘身边还跟着一辆黄色电动轮椅,上面坐着一个瘦小的人,脸一直紧绷着,我向她打招呼,她盯着我看了几秒,往回缩了缩,显得更小只了。
 
轮椅上这个比小姑娘体型还要小的,是小姑娘的母亲。

她们是一个罕见病家庭,小姑娘同时遗传了父亲、母亲的两种罕见病。她和母亲患上的是低磷性佝偻,骨头已经发生了畸形,看起来比常人瘦小得多。
 
不知道为什么,我看着她们每一个人,感到陌生又亲切。此刻,在我的四周,像我们这样的小组,还有好几个。
 
这里正在进行一场罕见病患者与残障人士的集体见面会,来到这里的每个人身上都藏着一个罕见的怪物。

在过去的时间里,我们为了弄清各自怪物的真面目,独自走了很远的路,无数次徘徊在死亡边缘。
 
因为都是罕见病,每条路都人迹罕至。没有同伴的日子里,我们只能用自己的身体,去试路上每一处坑洼。
 
现在有一个机会,能让我们找到更多的同路人,也能让更多人看到我们的存在——我和所有参会的小伙伴需要以小组为单位,选出一种罕见病,在主办方的帮助下进行科普活动。
 
我看了一眼身边的人,每个成员都来自不同的罕见病群体,一下有些担心,要怎么说服大家都加入我的科普计划呢?
 
我不知道自己算不算一个好的讲述者,但我的病本身应该比我会说话。
 
我是一名中性脂质沉积病伴鱼鳞病的患者。病的名字很长,患病的人数却很少,全世界都算上也就一百多个,换算成概率,差不多是亿分之一。
 
而我成了全中国唯一的那个。
 
我的主治医生告诉我,这个病几乎没有可以参考的文献,也没有任何可以治疗的手段。
 
我已知的所有信息,都来自我自己的身体。

不知道从什么时候开始,我发现自己正慢慢失去对这个世界的感知。
 
过人行天桥,我手会不自觉地覆上栏杆,才能一步一步走上去。我的力气像从身体里被一丝丝抽掉,身体似乎随时随地都会坍塌。
 
我的视力也变得越来越不好,以前很远都可以看见的公交车,现在只有等车子驶到眼前停下了,我才能看清。
 
唯一变敏感的是我的皮肤,只要沾上一点热水,全身上下就会变得瘙痒难忍。
 
当时,我去了本地医院的皮肤科,在做完几次无效的常规检查,又吃了些不见效的药物后,我从皮肤科被转到感染科病房。
 
在感染科又住了十天,期间还做了肝活检,但关于我的病因,除了“脂肪肝”三个字,没有任何人能给我确切的答案。
 
我当时就犯嘀咕,我才24岁,平时很少吃油腻的脂肪型食物,怎么会得上脂肪肝呢?
 
就在我带着满脑袋问题快要出院时,我的主治医生递给我一个手机,屏幕上是密密麻麻的英文,他指着其中一长串告诉我,他可能发现正蚕食我身体这个病的秘密了——
 
中性脂质沉积病伴鱼鳞病,那是我第一次听到它的名字。

这种病会把吸收的脂肪沉积在身体各处,日积月累下影响各个器官运作。
 
从周围神经开始,慢慢地,内脏会衰竭;双耳会失去听觉;双眼会出现白内障,逐渐失明;肌肉也会萎缩,使不出一点劲。直到接受全身各处信息的中枢神经受损。
 
到那个时候,我便会与整个世界失去联系,如同“活死人”一样,仍喘气,但失去了所有的感知。
 
不知道为什么,当我拿到这个检查结果时,停了几秒,反而松出一口气。
 
亿分之一发病率实在少,它意味着我几乎没有同伴,这让我感到孤独,甚至恐惧。但弄清楚自己得的究竟是什么病,我真切地感到安心。
 
从出生到被最终确诊成这个病,我用了24年。
 
这种世界顶级的罕见病,并不是我苦难的开始。此前,我一直被它的并发症——鱼鳞病——折磨着。


我当时的出院报告上,还没有出现“中性脂肪沉积病伴鱼鳞病”,而是罗列成了两种病

出生第三天我就有了第一个名字,不是父母给我起的,而是一个医学名词:火棉胶婴儿。
 
我全身上下的皮肤火红,就跟被烫熟了一样,身体像裹了一层透明纸,它紧紧地箍着我让我的皮肤没有褶皱,也没有正常婴儿初生的娇嫩,只有僵硬,摸上去就像塑料纸。
 
这是鱼鳞病的表现之一。
 
出生后24小时内,我的皮肤就开始裂、脱皮,大量的皮屑堵在我的五官七窍,不及时清理我会被这些东西杀死。

医生拿着一根棉签掏进我的耳朵,不多久,卷出一团碎屑来。它们粘连着我僵硬的皮肤,稍一用力就扯出血了。
 
父母带着这样的我,从山村到大城市,辗转多家医院,只得到一句话,“鱼鳞病是一种基因疾病,治不好,像他这么严重的情况大概只能活三个月,你们还是抱回去吧。”
 
但我的父母并没有放弃我,他们小心地照料着我,随时准备应对这个怪病突如其来的爆发。

从记事起,我就觉得我的身体里好像住着一个怪物,它总是会让最简单的日常生活也变得不容易。
 
农村每到饭点,家家户户都爱热闹,只有我们家传不出一点声。母亲从厨房里端出饭菜,等摆满一桌子,我们一家三口就坐在边上,开始沉默地等待。
 
每到这时候,我就想,我的父母是不是也会想起以前“热闹”的日子?

那时我总是哭得很大声,说什么也不肯吃饭,后来父母才知道,是我口腔的皮肤太脆弱了,食物稍微热一点,都会伤到我。
 
从那以后,等饭菜变凉,成了我们一家在餐桌上最重要的事。我吃了很多年的冷菜冷饭,父母就陪着我吃,家里很多年没人碰过一口热菜。
 
我的生命并没有停在第三个月,7岁的时候,我穿上了校服,和所有同龄人一样,正常上学了。
 
我们家在重庆的一个山村里,母亲告诉我,读书是我唯一的出路。
 
但这条路远比我想象得难,我在“迈出第一步”时,就遭遇了巨大的打击。就是字面意思,迈都迈不开腿。
 
我连起床和穿衣服都不能独自完成。尤其是当天气变冷。
 
冬天,皮肤开裂是常态,起床成了一件痛苦又缓慢的事。

我总要蜷缩在被窝里,等父母塞进来一个暖水瓶温温身体,再把我的衣服拿去柴火上烤热了,才像一个刚结束冬眠的动物一般,慢慢爬出棉被。
 
家到村里学校是一条坑坑洼洼的土路。一条细长的伤口从膝盖一直斜着伸到我的脚背。

每次迈步,都会把它扯得更大一些,随着我颤抖的步子,像树干抽新枝一样,那道长伤口旁不断裂出新的伤口来。
 
我忍着浑身上下细碎的疼痛,看着我的同学步子轻快地超过我,使不出一点力气跟上去。
 
腿上的伤口疼得厉害了,我会习惯性地把身体的重量集中到双脚,但过不了多久,我就能明显感受到双脚又被压肿了。
 
等我迈过几个小山丘和土坡,到教室的时候,常常已经上课一个多小时了。我一抬头,就能看见一张眉头拱起的国字脸。
 
那是我的班主任,我看见他的第一眼就知道他不喜欢我。
 
村里的老师有的从我们父亲辈上学就在教书了,他们不会喜欢一个上课天天迟到、还把作业写得像“鬼画符”的学生。
 
但那些“鬼画符”,每一笔都要花上很久。每次动笔前,我都要深呼吸几下,然后使劲把手指握成拳头。

“握拳”这个动作会让我关节处开裂的伤口变得更大,那种感觉,就像骨头要从肉里支棱出来。
 
我只能自虐似的强逼自己这么做,这是我跟自己较劲,也是向这个病发起挑战的方式。
 
但老师和同学们并不了解我的处境,我突兀的外表成了他们嘴里一声声“怪物”、“麻子先生”。
 
我像是被困在这具身体里,承受着这份“罕见”带来的各种伤害。这些伤害,有时比身体上那些裂开的伤口还要疼。

我的身体不被允许剧烈运动,但我很向往篮球场。
 
一次,我站在边缘线外,场内那些跳动的身影就像一幅画,我看得又羡慕又无奈,直到一个篮球从画里跃出,落在我的脚边。
 
我正准备弯腰去捡,耳边传来一声呵斥,“把球放下!”没等我反应过来,后脑勺传来一声闷响,我下意识捂上去,一股温热的液体顿时黏满手心。

瘫坐在地上的时候,我听见身边响起一阵惊呼。
 
我的伤口崩得厉害,血一汩汩挣脱了血管,抽痛伴随着热气滴滴答答淌到篮球场上,瞬时在我脑后汇成一个小血泊。
 
这群学生平时就看我不顺眼,有时会招呼低年级的学生来,指着我轻蔑地说:“给你们一个机会打他,他打不赢你。”
 
没人知道,他们一拳就能打倒的“怪物”,是这个世界上亿分之一的罕见病患者。
 
我人生中最灰暗的一天,是中学时一次晚自习,我请假出去上厕所,回来发现教室里特别安静,仔细一看,校长正在屋里巡视。
 
他红涨着脸,随着吐息散发出一股股刺鼻的酒味,看见我,接连发出两声严厉的呵斥,“干什么去了?过来!”
 
我打着颤挪过去,没挪几步,突然一阵天旋地转,半边脸一下子火辣辣地疼,几秒之后,一道长缝沿着我的嘴角开裂下去。
 
在所有人的噤声中,我被校长扇了一个耳光,顿时血流不止。
 
我像是跌进了一个红色的漩涡,一个绝望的想法在那一刻充斥了我的脑子:如果这一巴掌能让我的血流光,是不是还能为父母留下一笔赔偿金,为他们减轻一些负担?
 
我想到了死。
 
从出生到现在,我无数次地问自己,为什么要遭受这些?
 
母亲总是告诉我,我只有上学这一条出路。
 
我能进这所私立中学全靠母亲的坚持。以我的身体条件,乡里对口的学校实在有些远,母亲托了很多关系才找到这所学校。

校长以解决我的住宿问题为由,收取了一笔额外的费用后,我才被准许留了下来。
 
但现在看来,如果在学校这种地方都会被同学、老师这样对待,我究竟为什么读书?这还是我的出路吗?
 
被校长掌掴之后,我不能再像以前那样回到家,把自己藏起来。
 
因为住校,我身体的全部秘密都被迫被公开。
 
有天晚上我正在寝室里,宿管来查房,一推开门就捂住了鼻子,“什么味道?”话音刚落,所有室友一齐指向我,嫌弃地说:“就是他!”
 
我的皮肤除了干裂易出血,还会长满鱼鳞状的角质,乍一看就像穿了一层白色的盔甲。只是这层盔甲不会保护我,只会堵塞我的毛孔,让皮肤无法呼吸。

皮肤没了代谢功能,没法把身体里的汗水排出体外,就会产生一种臭味。
 
在宿舍同学的抗议下,我从集体寝室被调去了走廊尽头的单人宿舍。
 
走之前,我从他们口中听见,我身上的味道“像烂猪肉”。
 
为了盖住这个味道,我买了很多润肤乳、香水香包,每天早上起床都会花上半个小时整理、打扮自己,连带把自己的单人间也打扫得一尘不染。
 
我心里只剩一个念头:我得活下来,活下来给所有人看看。只要我不放弃,就没人能放弃我。
 
那个学期末,我是全校唯一一个被评上优秀寝室的男生。
 
当广播里响起我的名字时,我像一个木头人站在那儿,不敢挪动脚步。偌大的操场上,我的身边没有掌声,同学们喊着我的外号起哄,怪兽,快上去!
 
颁奖老师在一片讥笑声中拉起我的袖子,把我拽上了领奖台。
 
这是我的名字第一次被这么响亮地,用正常的语气念出来。

我的努力终于有了一些回报。
 
在课堂上,尽管我的座位总被安排在最角落,但这不妨碍我在下课铃声响起时冲向讲台,趁机跟老师提问。
 
经过一学期的积累,我的成绩在班里名列前茅,我能感觉到老师和同学也在接纳我。挑选外出实操的学生时,他喊了我的名字。

我学的是电工,实操是必不可少的学习机会,这更加坚定了我一直以来的心愿:靠自己活下去。
 
高中毕业后,我的第一份工作是同学介绍的,一名工地上的保安。保安队长当着我的面没多说什么,但转头就对我同学一顿臭骂,怪他没有说我的特殊情况。
 
幸好,在城乡结合部,一位工厂老板接纳了我。他不在意我的样子,说久了就习惯了。
 
就在我以为自己的生活不会再有大的变化了,好久不联系的中学老师突然给我打来电话。
 
他偶然在电视上看到我这种病的新闻,说可以治好,叫班里的同学找了相关的网站和病友群,让我赶紧加上聊聊。
 
那时我根本意识不到,这个群对我的影响会有多大。
 
群里大概有一千多位鱼鳞病患者,大家每天热切地在里面交流。我们都有相似的痛苦经历。我一空下来,就会认真地把每一条信息看完。
 
仿佛十多年的抗争终于有了一个出口,这个群对我来说就像第二个家。
 
看大家在群里交流病情,我也发了自己的照片,一瞬间,几乎所有的留言都在说:你这也太吓人了吧。
 
我这才意识到,自己可能是这个群里最严重的,也是最能折腾的。

我早习惯用自己身体的变化来划分四季,皮肤开始痒了就是春天;当难忍的疼痒达到顶峰,夏天就来了;

秋风会让我的皮肤变得紧绷,着了温水都会刺痛;冬天,无数细碎的伤口接连不断地从我的身体里长出来,一道连着一道,皮肤就像街上的树皮……
 
每年九月,我们村里家家户户总要挑一个大晴的好日子打稻谷。那一天,所有人都忙个不停,只有我在一边站着。罪魁祸首也是我身上这层“盔甲”。
 
它不断拉扯着我的皮肤,因为过于紧绷,上下眼皮都会被拉扯得翻出来,根本没有办法闭合。

我的一双眼睛就像嘴巴里含了一颗玻璃弹子,得不到眼皮的保护,无法盛住眼泪。常常是纸巾蜻蜓点水一般轻轻擦拭,米粒大小的血迹就会密密麻麻地铺满。
 
这个病构成了我人生中的大半时光,但并不是全部。
 
我从小就喜欢水,靠近的时候我会感觉很自由。我的老家在山村里,平日里常见到的只有井水和小河。

后来我努力走出了这片村子,南下到三亚,也去过东边的厦门,西面的青海湖。

只是每次到海边,我待不了几个小时就得离开,一旦空气中的含盐量过多,我的皮肤就会“报警”。

它开裂的速度会变得很快,好像在即将愈合的伤口上撒了一大把盐,如果这个伤口的面积覆盖全身上下,那种感受就等同于开膛破肚。
 
群里也有几个重症的小伙伴,都说自己已经很久没出门了。他们很惊讶我竟然还有一份工作,竟然还去过海边,还在尝试过上“正常人”的生活。

我从病友中了解到一种缓解皮肤状况的办法。
 
在治疗室里,我见到了一个像鹅蛋一样的巨大容器,那是一个熏蒸箱,我在里面躺了半个小时,不断冒出来的热气把身体都氲湿了。
 
这是我第一次体会到皮肤出汗是什么感觉。
 
最后从熏蒸箱出来时,我整个人仿佛被抽干了力气,一时间没法站稳。医生搀扶着我躺下,接了一盆药水,把澡巾浸湿,就开始在我身上搓。
 
掉落的皮屑像鱼鳞一样,逐渐铺满整张床单。我真正意义上经历了一次“脱胎换骨”。
 
那天走出诊室,我几乎能感受到空气钻进我的毛孔一寸寸流动,皮肤尽情呼吸的感觉别提有多痛快了。
 
但这样轻松的状态没持续多久,也许是熏蒸本来的隐患,也许是它本就无法克制住我体内真正的病魔,身体的鳞屑虽然得到了控制,我的皮肤却提前“衰老”了。
 
它变得没有弹性,皱巴巴的,通红,我的外表看上去就像一个五六十岁的老头。
 
“你们猜猜他有多少岁了?”
 
“四十!”同事总拿我的外貌和年龄开玩笑,当时我只有18岁。
 
做了一年多熏蒸后,我的身体出现了更严重的问题。
 
年末公司体检时,我的肝功能竟然达到了临床状态,检查的医生一直嘱咐我,少吃油腻的食物。这之后,只要是带点肥的肉,我连碰也不碰了。
 
几乎是同一时间,我偶然得知当初给我介绍熏蒸的病友,没能熬过那年夏天。
 
听群里的病友说,他的皮肤损害得太严重,没有办法排汗,他是被自己积在身体里的汗液活活憋死的。
 
我愣在那儿,脑子里的一根弦,一下子断了。
 
他是群里少数和我差不多的重症患者,我们年龄相仿,曾经互相给对方发过鼓励的留言,熏蒸的一系列注意事项也都是他教给我的,但现在他先不在了。
 
我难免去想自己的结局。
 
直到一年多以后,我拿到了那张彻底判了我死刑的检查报告:中性脂质沉积病伴鱼鳞病。我这才意识到,这些年我都被误诊了。
 
鱼鳞病只是一个伴随的表象,那个躲在我身体里的怪物其实有着更可怕的真面目。
 
我忍不住去想,那位去世的病友会不会也像我一样,体内藏着一个发病率亿分之一的罕见病魔却不自知?
 
我改变了我的“终生大计”。
 
之前我一直想着靠自己活下去,过上正常人的生活就行。我也确实一步步达成了计划,从工厂的保安成功转到一家电气公司当管理人员。

为了学习管理知识,我还考上了重庆大学,拿到了职业资格证书。
 
但这些在弄清楚这个杀人于无形的罕见病面前,都被我放弃了。
 
我决定辞去工作,做中性脂质沉积病伴鱼鳞病的科普。既然我是那个被他选中的亿分之一,我有责任和它斗一斗。
 
我再不想看见一个像我一样经历了万般痛苦的人,在二十多岁的年纪,两眼就花了,膝盖抬不动了,哪怕是搬个东西也需要付出常人十倍的力气——却不知道自己究竟怎么了?
 
对藏在自己身体里的病魔一无所知,这种感觉太无助、太孤单了。而走了弯路失去生命,是更大的悲剧。
 
我得尽可能把自己的经历,和以往积累的经验传达出去,在这个病魔毁掉更多人之前。

于是,我报名参加了这个专门针对罕见病和残障群体的协力营。
 
分享完自己的故事,一回头,才发现组里的小伙伴都站在了我的身后,他们都愿意一起来做我这个病的科普。
 
当天我们小组的目标就定了——“填补我国关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的科普空白”。

目标定了,我却失眠了。
 
什么才是最好的科普方式呢?
 
我在大脑里构想过一个疾病纪录片,用最明亮的色彩,拍我去过的那些山川河流,也许我还会在镜头里露出一张笑脸。
 
我想象里的科普不应该只有冷冰冰的知识和患者的痛苦,应该充满力量。但想归想,回归现实,怎么拍?怎么写?那几个晚上,我不断地问自己,我能做什么?
 
一番考虑后,我决定采用漫画的形式,这对专业性的要求相对低,也比较容易被大众接受。我开始到处收集关于这个疾病的报道、资料,哪怕只有几行字也不放过。
 
最后却发现,我能参考的样本和研究对象,就是我和我的身体。
 
几天以后,我抱着一大堆资料,终于在电脑上敲下了第一行脚本——
 
“这个宝宝皮肤怎么这么红呀?像个红孩儿一样。”
 
一个以我自己经历为基础的故事诞生了。这是我在科普中性脂质沉积病伴鱼鳞病的路上,按下的第一个脚印。
 
罕见病小组的伙伴始终是我的后盾。

肺动脉高压的大姐和那位低磷性佝偻的妈妈负责给我宣传,那段时间,她们的朋友圈和微信社群几乎被我的故事刷屏了。还有一位患有小儿麻痹的伙伴把他的公众号“借”给了我,他负责帮我修改故事并发布。
 
故事脚本在进行,如何找到一个合适的插画师又成了新的问题。
 
一次,我在QQ群和志愿者交流,偶然提起想做漫画科普的事,想不到群里竟然有人愿意帮忙,卧虎藏龙的QQ群给了我惊喜。
 
这个群还是我以前为社区开展志愿者活动时建立的,到现在已经拥有一千五百多名志愿者了。这些积累和之前付出的善意,都在我做漫画科普时有了回馈。

找到插画师之后,我们的进度一下子变快了。初版作品出来后,我马上找到我的主治医生和患者朋友,想听听他们的意见。
 
矛盾却在这时候出现。

主治医生一眼指出了漫画的问题:长篇大论,没有一点趣味性。另一边,患者朋友倒是特别满意,能让大家尽可能多了解关于这个病的信息,比什么都重要。
 
对于我来说,我在用自己的方式去趟这条没人走的路,现在这个方向的研究是空白,什么好什么不好,只能摸着石头过河。
 
我综合了大家的意见,一边加紧修改漫画,一边创立了中性脂质沉积病的民间公益组织,那将是我们漫画的第一个展示平台。



科普的漫画仍在绘制,但就在最近,我收到了一个不太好的消息。
 
我的主治医生在整理文献时,又发现了中国另外两例“中性脂质沉积病伴鱼鳞病”的报道。
 
收到消息时,我心里不知是什么滋味,这是不是意味着我终于不再是这个国家最孤独的那个人了?
 
这确实给了我很大的安慰,但一想到又有两个小伙伴正在遭受和我一样的痛苦,我的心又沉了下去。
 
那两例报道的引用率几乎为“0”,我们的前路,依然模糊不清。
 
如果说有什么愿望是我现在立马就能想到的,我希望自己能再快一点,关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的队列研究能再快一点。
 
面试罕见病协力营时,面试官曾问我,为什么要来做这事?
 
坦白说,之前的路我踩了很多坑,之后的路我也没有走过,能走到哪一步,我真不知道。
 
但有件在鱼鳞病病友群里发生的事一直支撑着我。
 
一位重症患者曾找到我,说大家一直在用的护肤品改版了,效果大不如前。我的治疗时间算是所有人中比较长的,就带头跟护肤品的生产厂家沟通,把前后两版的区别一一列举。
 
我的交涉带动了很多患者站出来,提出自己合理的请求。后来,这种老款护肤品又重新上架销售了。
 
“任何一个群体,哪怕再小,都应该努力,而不应该放弃、或被放弃。”
 
这是我当时的答案,现在依然是。
 
我的身边站着始终关注临床研究的主治医生,远方还有两个共患难的病友,我知道未来的道路还很长,但我愿意做那个开路的人。



科普的漫画仍在绘制,但就在最近,我收到了一个不太好的消息。
 
我的主治医生在整理文献时,又发现了中国另外两例“中性脂质沉积病伴鱼鳞病”的报道。
 
收到消息时,我心里不知是什么滋味,这是不是意味着我终于不再是这个国家最孤独的那个人了?
 
这确实给了我很大的安慰,但一想到又有两个小伙伴正在遭受和我一样的痛苦,我的心又沉了下去。
 
那两例报道的引用率几乎为“0”,我们的前路,依然模糊不清。
 
如果说有什么愿望是我现在立马就能想到的,我希望自己能再快一点,关于中性脂质沉积病伴鱼鳞病的队列研究能再快一点。
 
面试罕见病协力营时,面试官曾问我,为什么要来做这事?
 
坦白说,之前的路我踩了很多坑,之后的路我也没有走过,能走到哪一步,我真不知道。
 
但有件在鱼鳞病病友群里发生的事一直支撑着我。
 
一位重症患者曾找到我,说大家一直在用的护肤品改版了,效果大不如前。我的治疗时间算是所有人中比较长的,就带头跟护肤品的生产厂家沟通,把前后两版的区别一一列举。
 
我的交涉带动了很多患者站出来,提出自己合理的请求。后来,这种老款护肤品又重新上架销售了。
 
“任何一个群体,哪怕再小,都应该努力,而不应该放弃、或被放弃。”
 
这是我当时的答案,现在依然是。
 
我的身边站着始终关注临床研究的主治医生,远方还有两个共患难的病友,我知道未来的道路还很长,但我愿意做那个开路的人。


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