上帝,你给我听好了
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生活故事:上帝,你给我听好了

作者:周姑姑
2020-12-10 07:00

上帝,你给我听好了,今天这封信是写给你的。

这里对你充满了愤怒,不公,无奈,甚至到祈求。


人海茫茫,也许您根本不会记得我是谁。我的孩子是你在两万人当中不幸被遗忘的唯一一个人儿。

你不记得了吧,是你把她的健康夺走了啊。

忘记没关系,我来给你回忆回忆吧。

我现在有一个四岁四个月的小公主,她叫小希,从出生就一直被您所“眷顾”着。

小希剖腹产所生。

临盆之前检查还一切顺利,开四指半时,被送进产房准备接生。测心率时医生却又告知,孩子心率非常低,必须剖腹产。

16年06月19日晚上八点十五分小希被取出来。护士抱着站在我跟前,匆匆让我看了一眼:恭喜!女宝!六斤!

还没来得及仔细瞥上一眼,便抱走了。

只记得当时还嫌弃她丑。

当我被推回病房时,并没有看到小希在病床上。小希的爸爸这才告诉我,孩子肺里吸了点羊水,需要放保温箱观察观察。

很多医院都喜欢小题大做,我也就没太放心上。

直到第二天中午小希的爸爸又告诉我:

“小希淘气,在你肚子里拉脐屎,羊水已经浑浊不堪,可以说三级污染,被小希吸进肺里一些,需要继续待在保温箱里一段时间。

医生还说宝宝头颅可能也没发育好,严重的话可能会脑出血,甚至会伤及生命。

听力也没过关,这个需要等小希再大一点做个详细的检查。

还...还有...小希还被查出患有先天性心脏病。”

住院七天,我一面也没见到过小希,出院时也没见到小希一眼。

直到在家七天后,小希被抱了回来,听小希的爸爸说:

“孩子自己也争气。至于心脏病,孩子还太小不能手术,每年定期检查就好,医生说有自愈的可能,不过几率很小。”

记得那天小希被抱回来的时候,哭就没停过,脸被涨得通红,红到发紫,不到二十天的孩子眼睛肿得像两个大葡萄。

虽有六斤多,但依然瘦的只剩皮包骨,看着让人有些害怕。

小希也回来了,又迫于公司的压力,小希的爸爸不得不回北京上班。

我便一人带起了小希,没有辛苦可言,只有无限的无奈和崩溃。

别的小朋友都吃了睡,睡了吃。小希对于哭好像有着特别的执着,不分白天黑夜只会各种哭,无论怎么哄,怎么抱,房间的哭声就没断过。

小脸被憋得通红发紫,有时候真的很害怕,怕一口气没上来就……我不敢再往下想。

为了让她多睡一会,我整夜整夜的抱着,白天抱着,吃饭抱着,一刻也丢不下。有时候看似熟睡,一着床边,就仿佛引爆了的炸弹。

小希回来才仅仅不到一周,我甚至都忘了,自己肚子上还有一个巴掌长的口子,我已经完全忘了身体上的疼痛。

往后的日子,天天如此,夜夜如此。我不知道到底哪里出了问题,我抱在怀里、晃着、唱着、拍着、颠着像个傻子一样,没人帮我,也没人告诉我该怎么办。

那段时间我被小希这样折磨着,小希被你派来的病魔折磨着。

发烧、感冒、呕吐、腹泻……打针、输液、吃药,从未间断过。

别的小朋友什么3月抬头,7、8月喊妈妈,12月会走路……这些东西小希远远比别人会的太晚太晚。

别的小朋友会爬,她还不会抬头。别的小朋友会走,她还不会坐……别的小朋友任何东西一教就会,而教小希甚至上百次她还是学不会。

等小希学会走路时差不多也有三岁了,蹒蹒跚跚,风一刮依然会倒下。

过了年小希快八个月了,我们随小希的爸爸来到了北京,小希一岁时,我们就带小希去北京儿童医院,找最好的专家给她复诊。

原本以为等孩子大点一切会往好了发展,可厄运像是被上帝你派来监督我们的,您真的见不得我们好半分。

检查结果出来后,专家说小希的心脏自愈了,自小希出生到现在就再也没有一件值得咧嘴一笑的事了。

今天感觉真好。

还没等我们回家笑个畅快,专家又说:“经初步诊断孩子可能患有‘威廉斯综合症’,这是一种罕见的病,又称孤儿病。

是7号染色体缺失导致的,先心病,各种发育迟缓、哭闹。都是这种病的并发症。包括智力低下,肌肉无力、松弛,易怒,容易惊恐,甚至最后的寿命也不确定。 

两万人中才会出现一个,而且这种病目前没有药物和有效的治疗方案,包括外国。”

所以上帝,是您让病魔再一次光顾了我们小希。

自那以后,小希做了很多相关的检查。消息没有坏的,只有更坏的。

结果出来后,我已经不记得小希爸爸当时具体给我说了什么,只模糊的记得小希的病况远比想象的更糟糕,具体什么病,我已经不想再问,也不敢再问了。

只知道威廉斯综合症也只是那种病的其中一种,就像当初以为先心病,智力低下和发育迟缓是威廉斯综合症的特征一样……

由于肺动脉狭窄,直到现在小希吃饭还时常被卡到,小小的东西都会被卡到,脸发紫,卡的出不了声音。每每我都会吓得两腿发麻,半天站不起来。

上帝啊,中午我在电脑旁码字,小希就在我旁边自己玩手机,刷抖音,看相册……看自己想看的东西,玩手机比姥姥还厉害。

你看,一切多么正常啊。

您说小希的病会不会像心脏病一样自愈?

小希现在开始自己慢慢学着吃饭,自己上厕所,自己穿衣服,虽然现在还离不开我的帮助,那都是她太过习惯性的依赖我。有些东西她只愿给我一人讲,别人也听不懂。

不过我相信小希很快就会学会的。

我也承认,我现在脾气变得非常的大,在她无故哭闹时,不听话时,教她不好好学时,多次不耐烦的时候动手打过她,吼过她。

以后我会努力的改,有时候是真的太着急,恨铁不成钢。

明年就要把她送学校去了,让我不由得开始担心还从未离开过我半步的她会有怎样的表现。

上帝啊,您是否想起了我们,因为你的遗忘,四年多了,我从未睡过一次安稳觉,失眠焦虑,恐惧不安,夜里独自流泪,无人知晓,也无人理解。

只愿您能多发点慈悲,让我的小希往后的日子能好过一点。

也希望世界上所有的小天使,再不会被您遗忘。







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